Stellen Sie sich vor, es geht Ihnen oder Ihrem Kind schlecht, doch es dauert Monate oder Jahre und viele Arztbesuche, bis eine korrekte Diagnose gestellt wird. Stellen Sie sich vor, dass es dann trotzdem keine Therapie für diese Krankheit gibt. Dass Ihre Schulkameradinnen, Kolleginnen oder Bekannten nicht wissen, wie sie mit dieser Krankheit umgehen sollen. Und dass Sie Hunderte Kilometer fahren müssen, um einen Spezialistin für die Erkrankung zu finden.
So sieht der Alltag vieler Menschen aus, die an einer der geschätzten 8.000 seltenen Erkrankungen leiden. Eine Erkrankung gilt in Europa als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen daran erkranken.
Die ACHSE hilft
Ein wichtiger Akteur in der Unterstützung von Betroffenen ist die ACHSE e.V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen). Sie fungiert als Sprachrohr und Multiplikator, hilft Betroffenen und ihren Angehörigen und setzt sich für die Verbesserung der medizinischen Versorgung ein. Zudem arbeitet sie daran, das Wissen über seltene Erkrankungen in der Öffentlichkeit, bei Mediziner*innen und in der Politik zu erhöhen. Darüber hinaus unterstützt die ACHSE die Forschung auf diesem Gebiet.
Mehr Informationen unter: www.achse-online.de
Bewusstsein schaffen und Forschung fördern
Seltene Erkrankungen betreffen Millionen Menschen weltweit, doch der Weg zu Diagnose und Behandlung ist oft lang und steinig. Organisationen wie die ACHSE setzen sich dafür ein, dass Betroffene Gehör finden und die Forschung vorangetrieben wird.
26.02.2025
Referenz: https://crpsselbsthilfe.de
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