Viele Eltern von CRPS (Morbus Sudeck) betroffenen Kindern sind aufgrund der sehr seltenen CRPS-Erkrankung im Kindesalter häufig überfragt, wohin sie sich wenden sollten, wenn es um eine geeignete Diagnose und insbesondere Therapie dieses Krankheitsbildes geht.
Aus Sicht der CRPS Selbsthilfe Bremen hilft hier ein intensiver Austausch mit anderen Eltern betroffener Kinder. Sehr gerne „vernetzen“ wir die Eltern untereinander, sodass sie sich austauschen können. Senden Sie uns eine Mail an bremen@sudeckselbsthilfe.org und wir stellen den Kontakt her.
Wir haben in der Vergangenheit ein paar Kliniken hier ins Netz gestellt, sind aber davon abgerückt. Leider haben die Erfahrungen der Eltern und betroffenen Koindern gezeigt, dass sich zur Zeit leider nur wenige Ärzte und Therapeuten mit CRPS bei Kindern auskennen.
Kinder und Rheumaklinik Garmisch
Sehr gutes Erklärvideo der Rheuma Kinderklinik in Garmisch zum Krankheitsbild CRPS und Behandlungsmöglichkeiten für Kinder und Jugendliche in dieser Klinik.
Link zum Video bei Youtube
Übrigens haben wir ein eigenes Elternnetzwerk, in dem sich angehörige Eltern von Kindern und Jugendlichen mit CRPS austauschen können. Das Elternnetzwerk erreicht man über unsere Chat Community bei Whatsapp.
Mehr Informationen dazu auf unserer Seite Chat
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