Die CRPS Selbsthilfe wird digital

Mitglieder vernetzen, Wissen verbreiten, Events organisieren und vieles mehr: Die Aufgabe einer Selbsthilfegruppe oder eines -verbands ist es, sich für seine Mitglieder einzusetzen. Doch tun sich immer mehr Gruppen schwer, dies im heutigen Zeitalter umzusetzen. Eine interaktive Plattform für die Mitgliederkommunikation kann dabei helfen, die tägliche Arbeit zu vereinfachen und eine zeitgemäße Kommunikation zu gewährleisten. Das bedeutet, dass die Mitglieder beginnen, von sich aus auf die weiteren Personen zuzugehen und via Push-Benachrichtigungen in Echtzeit zu Umfragen oder Neuigkeiten geleitet werden. Dann wird aus der Selbsthilfegruppe wieder ein Organ, das einen sichtlichen Mehrwert bietet.

Digitalisierung
(c) pixabay.com

Eine Selbsthilfegruppe kümmert sich bestenfalls mit lokalen Gruppentreffen um die Menschen mit derselben Krankheit und schließt auch die Angehörigen nicht aus. Denn diese sind meistens nicht weniger betroffen durch die Erkrankung eines geliebten Menschen. Diese Treffen sind zwar regelmäßig, aber meist reicht die Zeit für die vielen Fragen gerade von Neu-Betroffenen nie aus. Wenn man die Diagnose Komplexes Regionales Schmerzsyndrom oder CRPS oder Morbus Sudeck erhält – wenn man sie auch tatsächlich erhält – hat man natürlich einen riesiges Paket von Fragen. Was bedeutet das für mich, wird sich mein Leben ändern, kann ich wieder arbeiten gehen, werde ich wieder gesund oder wird das noch schlimmer?

Aus diesem Grund baut unsere Selbsthilfegruppe auf die Digitalisierung. Was für viele Menschen aber ein vermehrter Aufwand ist, vor dem sich auch eine große Zahl verschließt, kann im Gegenteil das Leben eines erkrankten Menschen sogar verbessern. Im Zeitalter der sozialen Netzwerke und Medien ist es schwierig, echte von falschen Nachrichten, sog. Fake News, zu unterscheiden. Und kranke Menschen sind durch Ihre Krankheit oder auch durch die notwenigen Medikamente oftmals nicht in der Lage, diese auseinander zu halten.

Und genau aus diesem Grund stellen wir den Betroffenen und Angehörigen ein eigenes gesichertes Intranet zur Verfügung, über das man gesicherte Informationen aus Medizin, Forschung und Therapie des CRPS abrufen kann. Wir bieten ein reichhaltiges Archiv mit Studien und Arbeiten, Empfehlungen, Merkblättern, Patientenberichten und -informationen, eigenen Ärzte- und Therapeutenlisten für CRPS, Medikamenteninformationen und vielen weiteren Informationsmaterialien und Flyer an. Hierüber kann man auch Spenden an unsere Selbsthilfegruppe tätigen, unsere Orange Ware bestellen, um auf unsere Erkrankung aufmerksam zu machen, einen CRPS Notfallausweis anfordern und ist jederzeit über unsere Termine und Veranstaltungen informiert.

Darüber hinaus können sich Betroffene und Angehörige über unser Intranet mit anderen Patienten, Eltern, Freunden, Kollegen u.a. vernetzen und austauschen und so auch außerhalb der Gruppentreffen Fragen stellen, Antworten bekommen, anderen helfen und sich einfach unter Gleichgesinnten bewegen und so gleich besser fühlen. Hier muss man niemandem erklären, was man hat, warum man schlecht drauf ist, wie schlimm der CRPS sein kann.

Unser Intranet ist selbstverständlich kostenlos und jeder kann und darf es nutzen. Die Teilnehmer unserer Gruppentreffen bekommen automatisch Zugriff auf den gesicherten Bereich auf der Plattform VereinOnline. Nach jedem Gruppentreffen werden Zugangspasswörter per E-Mail an die Teilnehmer verschickt.  Aber auch Nicht-Teilnehmer können unser Intranet nutzen. Hierfür reicht eine E-Mail an die Gruppe und wir schalten Euch dann frei für die eigene Suche und den Austausch auf unserer Selbsthilfeplattform. Für das CRPS-Intranet braucht man keine Software installieren, oder sich um Updates kümmern. Nein, unser Intranet ist von jedem Ort mit einem Internetzugang über unsere Webseite erreichbar.

Iphone
(c) CRPS Selbsthilfe

Um das Ganze noch mehr zu vereinfachen, bieten wir den Zugriff auch über eine Smartphone-App an. Somit hat man seine Selbsthilfegruppe immer dabei und kann jederzeit unsere Datenbank und unser stetig wachsendes Archiv durchsuchen und sich mit anderen Betroffenen und Angehörigen vernetzen und austauschen. Den Zugang zur VereinOnline-App kann man nach der ersten Anmeldung am Intranet selbst freischalten. Hier gibt es auch Links zur App für IOS- und Android-Geräte in den entsprechenden AppStores.

Noch einfacher geht es mit unseren QR-Codes:

Zugriff aufs Intranet bekommen

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