Liebe Betroffene, liebe Angehörige, liebe Freunde,
Es ist nun fast ein Jahr her, dass wir den Kölner Verein aufgelöst haben.
Aber die Selbsthilfearbeit ist auch im vergangenen Jahr nicht weniger geworden, im Gegenteil, denn im Dezember haben wir zusätzlich die Bremer Selbsthilfegruppe übernommen. Deutschlands älteste CRPS-Selbsthilfegruppe stand vor der Auflösung, weil der langjährige Gruppenleiter krankheitsbedingt nicht mehr weitermachen konnte. Da ich hier die Selbsthilfearbeit vor nun mehr 10 Jahren kennengelernt habe, und auch dort der Entschluss zum Aufbau einer eigenen Gruppe in Köln entstanden ist, habe ich hier viele großartige Leute, alle selbst von CRPS betroffen. Und die konnte und wollte ich nicht im Stich lassen und leite nun die Bremer Gruppe von Köln aus.
Nach der Aufgabe des Vorstandsvorsitzes im CRPS Netzwerk hat sich der neue Vorstand entschieden, eigene Wege zu gehen. Aber dadurch habe ich heute mehr Zeit für meine eigene Gruppe. Die Arbeit für zwei Selbsthilfegruppen lässt sich dennoch nicht allein bewältigen. Wir bekommen täglich Anfragen von Betroffenen über viele Kanäle wie unsere Schmerz-Hotline, per E-Mail und auch über die Chat-Angebote unserer Webseiten und bei WhatsApp. In der Vergangenheit haben wir für diverse Positionen Interessierte über Ehrenamtsbörsen und über die Kontaktstellen gesucht. Ein Erfolg ist leider ausgeblieben, denn unsere Krankheit ist bekanntermaßen nicht ohne, und man sollte selbst betroffen sein oder zumindest Angehöriger eines CRPS-Patienten sein.
Aus diesem Grund starten wir hier einen Aufruf, um bei Euch um Unterstützung für die nachfolgenden Tätigkeiten zu bitten. Eine ehrenamtliche Tätigkeit sorgt für Ablenkung von der eigenen Erkrankung, stärkt das Gemeinwohl und kommt anderen, gerade vielen Neu-Betroffenen zugute. Erinnert Euch einmal daran, wie es Euch ergangen ist, als Ihr zum ersten Mal die Diagnose CRPS bekommen habt. Diese Hilflosigkeit sollte den Betroffenen erspart bleiben oder zumindest der oft lang durchschrittene Leidensweg vieler CRPS Patienten.
Folgende Tätigkeiten suchen eine helfende Hand:
- Gesprächsannahme an unserer Hotline: dazu gehört Zuhören, über die aktuellen Behandlungsrichtlinien informieren, Ärzte, Therapeuten und Kliniken empfehlen und von den eigenen Erfahrungen berichten.
- Datenerfassung: wir bauen gerade eine Datenbank auf, damit die Helfer an unserer Schmerz-Hotline alle wichtigen Antworten parat haben. Weiterhin können Besucher unserer Webseite ebenfalls in dieser Datenbank eigenständig recherchieren.
- Grafikdesign: Erstellen von Flyern, Flugblättern und Aushängen
- Onlineredaktion: Interaktion über unsere SocialMedia-Adressen bei Facebook, Twitter, Instagram, LinkedIn, Mastodon und YouTube, Erstellung und Veröffentlichung von Beiträgen zu aktuellen Themen aus Medizin und Forschung und über die Selbsthilfearbeit
- Logistik und Shop: Zusammenstellung und Versand unserer Infopakete, Ausstellung und Versand der CRPS Notfallausweise
- Recherche: Internetsuchen nach neuesten Erkenntnissen in der CRPS-Forschung und im Therapiewesen
Alle diese Tätigkeiten können von zu Hause erledigt werden. Da jeder von uns noch andere Termine und Arbeiten hat, kann sich jeder seine ehrenamtliche Zeit selbst einteilen. An unserer Schmerz-Hotline möchten wir längerfristig die Servicezeiten reduzieren, so dass die Anrufannahme auch stundenweise möglich ist. Dank moderner Technik wie unsere Telefonapp, unsere eigene Cloud uvm. können wir alle zusammen an den gleichen Dokumenten arbeiten und uns online miteinander abstimmen.
Nur mit der Unterstützung anderer Personen können wir unsere Hilfsangebote als Selbsthilfegruppe weiterhin anbieten und ausbauen. Jeder Unterstützer kann sich mit eigenen Ideen einbringen und so mithelfen, dass CRPS bekannter wird und irgendwann auch Standards für die Behandlung eingerichtet werden können. Denn wie jeder weiss: CRPS geht alle an – weil es jeder kriegen kann!
#crpsawareness
#crps
#crpsselbsthilfe
#CRPSgehtallean
#CRPSORANGEDAY
#chronischeschmerzen
#Nervenentgleisung